a flower by the ocean

花に降る雪・海に降る雪

クラッペ病のこと
海の病気について

海に咲く花たち
海くんてんこ盛りに花ちゃんを添えて

さむいくにから
それからのゲア家

掲示板
壁に耳あて障子に目あて

カナダ医療事情あれやこれや
時々更新します

リンク

・Krabbe Family Network
英語のみのクラッベ病サポートグループ。掲示板が大変充実していて、精神的にも介護面での情報も沢山得られる。

・Pick C House
ニーマンピック病C型ににかかっているしーちゃんには強い大阪のオカンがついているので怖いものはない。

・ロイコジストロフィー・ネットワーク
クラッベ病とはいとこのような病気にあたるMLDというのを患っているふーちゃんのチチハハのHP。
病気についての詳しい詳しい記述から大仏の話まで、いろいろと充実。満腹感あり。

・創造の太い木
海と同じクラッベ病をもつ2歳の創太くんのほんわかーな家族のHP。貴重な睡眠を削って綴られるかーちゃんの日記にほっこり。

・大海を航る
まだ診断が確定されていない、がんばる航くんのお母さんの日記

・侑依たんのほっぺ
海と同じクラッベ病と診断された侑依ちゃんのおかーさんのHP

・ゴウシェ・ホットウェブ
ゴーシェ病というこれまた難病をもつまあちゃんのサイトにいけます。そして立派に成人してい、ゴーシェ病の安藤さんの、病気を持つ本人としての声が聞ける貴重なサイト

・Krabbe Children in Japan
本来英語のみの、ニッポンのクラッベ病の子供達紹介→日本語版

その他

Those of you who stumbled into this site looking for
the information in English on Krabbe Disease or leukodystrophies,
please go to Krabbe Family Network.
You'll find a great support and the information there,
and I'll see you at their message board, or e-mail me.